25-годишен маж е заробен во тело на дете, бидејќи страда од агонизирачка ретка болест што прави да изгледа како да има само 12 години.
Томаш Надолски, од градот Оленица во југозападниот дел на Полска страда од ретка генетска состојба позната како Фабриева болест.
Тој вели: „Јас имам 25 години и би сакал да изгледам како човек од моја возраст. Го мразам ова момче кое го гледам секој ден во огледалото, зашто тоа не сум јас.“
Проблемите на г-дин Надолски започнале кога тој имал седум години и почнал да повраќа по секој оброк и почнал да страда од болки во стомакот, рацете и нозете. Долго време, лекарите не можеле да сфатат што не е во ред со него, сомневајќи се дека неговите проблеми би можеле да бидат повеќе ментални отколку физички.
„Моите родители беа раскинати. Тие гледаа дека нешто се случува, но тие им веруваа на лекарите дека сум ментално болен и дека треба само да јадам повеќе.“, вели Томаш. Тој исто така додава дека неговата состојба влијае на односите со неговите роднини затоа што тие сѐ уште го третираат како дете поради неговиот изглед.
„Кога сум дома, јас само седам во мојата соба и го поминувам времето сам. Се чувствувам осамено и немам поддршка од моето семејство и тоа трае многу години. Оваа болест ги уништи нашите семејни врски. Честопати страдам од тажни ситуации. Кога ќе ја покажам личната карта во канцеларијата или ако полицијата ме стопира и ме обвинува дека ми е лажна.“
Фабриевата болест, која може да влијае на многу делови од телото, вклучувајќи ги бубрезите, срцето и кожата, произлегува од изградбата на одреден тип на маснотии, наречени глуботиоцилцерамид, во клетките на телото. Тоа е тип на нарушување на лизозомалното складирање.
За среќа, производителот на скапиот третман за оваа болест се согласил да го обезбеди лекот бесплатно. Тој живее на бенефиции во вредност од околу 200 евра месечно, додека лекот чини околу 180.000 евра годишно.
Жестоките проблеми на г-дин Надолски значат дека тој не може да јаде и мора да биде прикачен на инфузија 20 часа на ден. Тој, исто така, има потреба од лекови против болки, вклучувајќи морфиум, за да му помогне да се справи со болката што ја чувствува. Неговите нозе се толку деформирани што мора да носи посебни чевли.
Тој објаснува: „Чувствувам болка во моите зглобови, коски, мускули. Секој дел од моето тело ме боли. Не можам да спијам и да живеам нормално.“
Марчин Годек, ортопедски техничар, потврди: „Секој чекор со боси нозе му предизвикува голема болка. Ние се обидуваме да го ослободиме од таа болка колку што можеме.“
